Дорогие воронежцы! Ещё одной нашей землячке поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия 1 типа( самый сильный, быстро прогрессирующий тип болезни). Головчанская Кристина родилась здоровым ( на вид) ребёнком. До 6 месяцев девочка развивалась согласно возрастным нормам. Потом двигательные функции стали угасать. Проведя все возможные осмотры и обследования, в конце ноября 2019 года врачи поставили девочке диагноз СМА. Единственным на тот момент лекарством, применяемым при СМА, была "Спинраза". Чтобы двигательные функции ребёнка не угасали, в первый год жизни необходимо ввести шесть доз, после этого – по одной инъекции каждые четыре месяца пожизненно. Одна доза этого препарата стоит около 7 миллионов рублей.
Родители Кристины обратились в департамент здравоохранения с просьбой обеспечить доступ к жизненно необходимому препарату, но получили отказ ( в связи с отсутствием средств в региональном бюджете). Кристина слабела на глазах. В апреле 2020 года она уже не держала голову, не поворачивалась на бок. И тут случилось чудо: в рамках клинических испытаний швейцарская фирма "Рош" обеспечила доступ к препарату "Рисдиплам". Он так же, как и "Спинраза", не излечивает СМА, а только поддерживает двигательные функции. Бесплатный приём этого препарата продлится до его регистрации в РФ. Примерно год. Сколько он будет стоить потом - неизвестно, но точно больше, чем "Спинраза".
Сейчас в США зарегистрирован единственный в мире препарат, способный ВЫЛЕЧИТЬ спинальную мышечную атрофию. Это препарат "Zolgensma". Одна инъекция способна заменить "поломанный" ген в ДНК ребёнка на "правильный". Есть два огромных НО: 1. Препарат стоит $2 300 000!!! 2. Ввести его необходимо до двух лет.
Сейчас Кристине 1 год 5 месяцев. У родителей есть чуть больше полугода, чтобы собрать нужную сумму. Но в одиночку они не справятся! Большинство фондов отказываются помогать детям с таким диагнозом. Лишь три фонда взяли Кристину в резерв и, возможно, помогут ей позже.
Мы просим всех оказать семье Кристины материальную или информационную поддержку! Информацию о Кристине, документы можно увидеть по ссылке https://instagram.com/kristina_sma_help?igshid=qvgk9qj6f0bo Небезразличные воронежцы уже смогли помочь Артему Мартынову, малыш также страдает СМА, и совместными усилиями получилось собрать всю необходимую сумму на дорогостоящий препарат. Так давайте же снова объединимся и поможем Кристине Головчанской победить страшную болезнь!
В сборе, организованном родителями Кристины, нет посредников. Все реквизиты оформлены на маму - Светлану Игоревну Головчанскую
Сбербанк :по номеру телефона 89518653906
Сбербанк : 40817810713003665179
Втб :40817810505514017049
paypal : Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Qiwi : 89518653906
